破譯生命密碼，共筑希望之光 | 首屆AML1::ETO病友交流會(huì)溫情回顧

2025年8月29日下午，北京陸道培醫(yī)院舉辦了一場以“破解ETO密碼，共筑生命之光”為主題的首屆AML1::ETO病友交流會(huì)。本次活動(dòng)由多家企業(yè)共同支持，旨在為ETO陽性急性髓系白血病病友及家屬提供專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)、真實(shí)的康復(fù)故事和溫暖的情感支持。

科學(xué)指引揭開基因奧秘

會(huì)議在陸鳴岡院長的暖心開場中拉開帷幕。

陸院長代表醫(yī)院向康復(fù)歸來的病友、始終支持的家屬以及日夜堅(jiān)守的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)致以崇高敬意。他動(dòng)情地回顧了病友們從初診時(shí)的迷茫恐懼到如今重獲新生的感人歷程，盛贊病友們的堅(jiān)韌勇氣、家屬們的無私陪伴以及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)奉獻(xiàn)。

陸院長特別指出，醫(yī)學(xué)是一場溫暖的"雙向奔赴"，正是病友們的信任與反饋，才讓醫(yī)療團(tuán)隊(duì)能夠不斷優(yōu)化治療方案。他特別感謝康復(fù)志愿者們將"走過的彎路"化為新病友"可直行的橋"，讓治愈的力量得以延續(xù)。并承諾陸道培醫(yī)院將永遠(yuǎn)為病友們敞開懷抱，攜手共筑生命之光。

曹星玉教授首先帶來《ETO醫(yī)學(xué)前沿：AML1::ETO基因的奧秘與治療新進(jìn)展》的專題分享，用一位2019年難治患者的化療、移植及移植后治療過程給我們開啟分享的序幕，并從真實(shí)數(shù)據(jù)的角度解讀歐美對危險(xiǎn)分層、基因圖片情況和預(yù)后情況，從分子機(jī)制到臨床治療策略，為現(xiàn)場和線上病友及家屬們梳理了此類白血病患者的診治要點(diǎn)。

薛松教授則就“隱藏在幕后的系統(tǒng)性肥大細(xì)胞增多癥（SM）”進(jìn)行了深入淺出的科普講解，并用AML1::ETO/SM患者尤溯移植后仍有殘留并伴異常肥大細(xì)胞，經(jīng)靶向及免疫治療后基因成功轉(zhuǎn)陰的坎坷的治療故事，以及薛松教授團(tuán)隊(duì)與AML1::ETO/SM的故事幫助大家理解SM以及SM對急性白血病治療的影響。

生命之光康復(fù)者之聲

每一次病友交流會(huì)上，最打動(dòng)人心的永遠(yuǎn)是康復(fù)代表的真實(shí)故事。本次會(huì)議特別安排了多位康復(fù)病友及家屬分享他們的抗白歷程。

11歲的劉美麟，確診后合并嚴(yán)重感染、敗血癥，在移植后歷經(jīng)急性排異和病毒血癥，如今10個(gè)月一切良好。

42歲的薛長友，從還沒辦理住院時(shí)就支撐不住暈倒在病房、消化道出血，到經(jīng)歷移植期間播散性真菌感染，如今移植后1年3個(gè)月重獲新生。

7歲的尤溯，移植后仍有殘留并伴異常肥大細(xì)胞，在當(dāng)?shù)刈隽嘶剌敿?xì)胞等支持治療，但腫瘤增高并伴有嚴(yán)重的皮膚排異，但最終經(jīng)靶向及免疫治療后基因成功轉(zhuǎn)陰情況良好。

26歲的冶萍，經(jīng)歷8次化療后復(fù)發(fā)，移植后1年9個(gè)月維持完全緩解。

還有從四歲開始就被迫抗白，經(jīng)歷兩次移植后復(fù)發(fā)、第三次移植后再次面臨挑戰(zhàn)的黃梓婳，依然在努力抗擊病魔。

他們的故事，是無數(shù)個(gè)日夜的堅(jiān)守，是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)護(hù)航，更是家人與病友之間不離不棄的陪伴。每一位講述者眼中閃爍的淚光與希望，都深深打動(dòng)了在場的每一個(gè)人。

多方共話護(hù)航康復(fù)之路

在“多方共話及答疑”環(huán)節(jié)，臨床專家、實(shí)驗(yàn)室和護(hù)理團(tuán)隊(duì)共同登臺(tái)，針對暖白小屋社群運(yùn)營負(fù)責(zé)人十七提出的醫(yī)保報(bào)銷問題、特定患者群體治療問題、檢驗(yàn)科在患者治療全周期的作用、治療期的護(hù)理、生育力保護(hù)等問題，從不同維度解答了病友們在治療、康復(fù)過程中遇到的困惑。這種多學(xué)科協(xié)作的模式，正是現(xiàn)代血液病診療的精髓所在。