明星故事 | 6歲確診急淋，從抗癌小姑娘到20歲的大學(xué)新生，她闖過風(fēng)雨，迎來晴空

我是心心（化名），今年二十歲了，站在人生的新起點(diǎn)上回望，那些與病魔周旋的日子像老電影里的畫面，帶著些許模糊的顆粒感，卻總能在某個瞬間清晰到讓人心頭發(fā)暖。從六歲確診那天起，我的人生就按下了一場特殊的 “暫停鍵” 又 “播放鍵”，但幸好，一路上有太多溫暖的手，把我從泥濘里拉起來，陪我走到了今天。

風(fēng)雨里撐起的傘

那年夏天，武漢的蟬鳴嘶啞得令人煩躁，而我卻怎么都提不起精神。起初在縣醫(yī)院被診斷為“貧血”，卻越養(yǎng)越差，最后轉(zhuǎn)院到武漢做了全面檢查。醫(yī)生把媽媽叫進(jìn)辦公室，一關(guān)就是半個小時。她出來時眼圈紅了，卻故作輕松地笑著對我說：“咱們住院打一陣子針，很快就好啦。”

那時候我還不知道，“急性淋巴細(xì)胞白血病” 這幾個字，會把我們家的生活徹底打亂。

我家在湖北一個小縣城，爸爸媽媽都是二級殘疾，生活原本就拮據(jù)。姐姐那年剛滿二十，正是愛美的年紀(jì)，卻因?yàn)槲疑?，一下子懂事得讓人心疼。就在確診第五天，爸爸突然失聯(lián)了。電話不接，人也不見。后來才知道，他是悄悄躲了起來。他怕傾家蕩產(chǎn)換不回女兒的命，選擇了逃避。更殘酷的是，幾天后奶奶帶著親戚來醫(yī)院，拉著醫(yī)生喊：“別治了，這是無底洞！”甚至要拔掉我手上的輸液管。媽媽當(dāng)時急哭了，站在病床前護(hù)著我，聲嘶力竭地說：“我女兒還有希望，我不能放棄！”

治療初期異常艱難。剛過一個療程，我就因免疫力低爆發(fā)真菌感染，還得了闌尾炎。血小板低得不能手術(shù)，但若不手術(shù)就有生命危險。媽媽手抖著簽了字，我進(jìn)了兒童重癥監(jiān)護(hù)室（PICU）。

武漢治療幾個療程后，醫(yī)生說當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有移植條件，建議去北京或上海。媽媽沒猶豫，立刻收拾行李帶我北上。坐火車時她還沒選好醫(yī)院，抱著我掉眼淚，直到一位在武漢認(rèn)識的病友阿姨打來電話：“去陸道培醫(yī)院撒，我家伢在那兒治得好！” 就這一句話，我們輾轉(zhuǎn)到了燕郊陸道培醫(yī)院。

后來我才知道，媽媽當(dāng)時身上只有九千塊錢，連第一個療程的費(fèi)用都不夠，可她硬是憑著一股 “一定要救女兒” 的信念，帶著我踏上了北上的火車。
最美味的一頓飯

第一次見主治醫(yī)生楊主任，她穿著白大褂，說話輕輕的，拉著我的手：“你叫心心呀？好名字，以后咱們就是好朋友，一起加油好不好？”就是這句簡單的話，讓我一下子沒那么怕了。

治療過程是真的苦?；熕幰惠斶M(jìn)去，我就惡心嘔吐，吃啥吐啥，有時候連水都喝不進(jìn)去。頭發(fā)大把大把地掉，沒過多久就成了小光頭。護(hù)士姐姐們每次來打針，都會變著法兒地哄我。護(hù)士長王阿姨說：“心心是最勇敢的小姑娘，等病好了，阿姨給你買最漂亮的發(fā)卡?！?/p>

但最讓我忘不了的，是那碗飯。

那時候家里早就賣了老房子，親戚借遍了，姐姐為了籌錢，剛到法定婚齡就嫁了人，彩禮全填了治療費(fèi)。媽媽一個人帶我在北京，既要照顧我，又要跑報銷、籌錢，腳不沾地。有次媽媽必須回武漢辦報銷手續(xù)，可我還在輸液。媽媽急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，跟楊主任念叨了一句。沒想到楊主任立刻說：“你放心回去，心心中午飯我們管！”

那天上午十點(diǎn)多，楊主任查完房特意停在我病房：“心心中午想吃啥呀？” 我愣了一下，眼淚就流了下來。快到十二點(diǎn)的時候，護(hù)士姐姐真的端著一個保溫桶進(jìn)來了。她打開飯盒，扶我坐起來，看著我一口一口吃完。那是我這輩子吃過的最溫暖、最美味的一頓飯。

那不僅是一頓飯，是我最孤單時感受到的“有人在乎”。也正是那碗飯，讓我第一次明白：我不是一個人在扛。

這次暑假期間我準(zhǔn)備去看她們，特意做了一本相冊，從生病前的照片，到治療中的小光頭，再到現(xiàn)在的樣子，一張張記錄下來，我想讓他們看看，他們守護(hù)的小光頭，真的長大了。

抱團(tuán)取暖的病友們

在陸道培醫(yī)院的幾年，病房更像個特殊的 “家”。我們這些長期住院的病人和家屬，慢慢成了彼此的依靠。那時候沒微信，大家靠 QQ 聯(lián)系，化療間隙能下床的，就互相推著輪椅在走廊遛彎；躺床上的，就在病房里玩飛行棋、斗地主。雖然都戴口罩、有的是光頭，但誰也不覺得尷尬 —— 我們都懂彼此的疼。

第一次在病房過年時，我想家想得偷偷哭，媽媽拉我去護(hù)士站，發(fā)現(xiàn)大廳掛了紅燈籠、貼了窗花，護(hù)士姐姐們端來零食，楊主任還給我們送來了親手包的餃子。

病友們也特別熱情。媽媽的老家是東北，有個大連的叔叔端來一大碗酸菜餡餃子。媽媽邊吃邊哭：“吃出我爸的味道了。”還有海南來的阿姨，每次家里寄海鮮過來，都會分一大半放在護(hù)士站，讓大家隨便吃。

媽媽雖然腿腳不方便，卻總是盡己所能幫助別人。醫(yī)院附近的房租貴，媽媽就自己到處打聽，找到一些租價便宜的樓房，然后帶著其他病友家屬一起去看房、講價。她說：“大家都是為了孩子治病，能省一點(diǎn)是一點(diǎn)?！?她還把自己總結(jié)的報銷經(jīng)驗(yàn)寫成小紙條，發(fā)給新來的病友，告訴他們怎么填表、去哪里蓋章，少跑冤枉路。

有個病友妹妹化療反應(yīng)大，天天哭著不想治，媽媽就天天去開導(dǎo)她，給她做清淡的粥。后來妹妹康復(fù)了，每次復(fù)查都給我們帶家鄉(xiāng)特產(chǎn)。媽媽總說：“難處里互相幫襯，日子才熬得過去?！?br/> 重返校園后的成長

治療結(jié)束后，最大的挑戰(zhàn)是復(fù)學(xué)。我?guī)缀鯖]上過小學(xué)，直接讀初中時比同學(xué)大一兩歲，心里特別沒底。

剛回學(xué)校的時候，我特別敏感。因?yàn)殚L期治療，我比同齡孩子瘦，總是安安靜靜坐在角落，不敢和同學(xué)說話。后來在媽媽的鼓勵下，我鼓起勇氣找班主任談心，說了病情也求她保密。班主任特別理解，還讓我當(dāng)班長，逼著我多和同學(xué)打交道。慢慢發(fā)現(xiàn)，大家其實(shí)很友善 —— 有女生主動借我筆記，有同學(xué)幫我占座位。我不再怕交流，性格也開朗起來。

其實(shí)我心里清楚，自己的基礎(chǔ)比同學(xué)差很多，畢竟缺了好幾年的課。老師跟我說：“別擔(dān)心，很多知識隨著年齡增長自然就懂了，重要的是保持學(xué)習(xí)的勁頭。” 我記住了這句話，特別注重預(yù)習(xí)和復(fù)習(xí)，遇到不懂的就追著老師問。到了高中雖然科目多了，但我還是堅持這個習(xí)慣。

現(xiàn)在回想起來，復(fù)學(xué)的過程就像破繭成蝶，雖然有陣痛，但每一步都在成長。我學(xué)會了如何與自己的過去和解，如何在別人的目光中堅持做自己，更懂得了珍惜眼前的生活。

我們都在好好長大

很多人覺得，得了白血病就等于被判了死刑，就算治好了，也不能像正常人一樣生活。但我想用我和病友們的經(jīng)歷告訴大家，不是這樣的。我們不僅能好好活著，還能活得很精彩。

當(dāng)年一起治療的十幾個病友，現(xiàn)在我們都保持著聯(lián)系，大家都在各自的人生軌道上努力前行。

有個比我大幾歲的哥哥，移植后恢復(fù)得很好，高考時不顧家人反對選了護(hù)理專業(yè)，說 “想穿上白大褂救更多人”，現(xiàn)在一米八幾的他被好幾家醫(yī)院邀請實(shí)習(xí)；還有一個比我大一歲的小姐姐文科特別好，高考過了本科線，卻選擇了?？频目谇会t(yī)學(xué)。她說：“雖然不能學(xué)臨床，但能穿上白大褂幫人看牙也挺好的?！?現(xiàn)在她在學(xué)校里成績拔尖，經(jīng)常跟我說以后要開一家自己的診所。今年夏天，當(dāng)年一起玩飛行棋的弟弟考上了武漢重點(diǎn)高中，收到通知書時向群里報喜，所有人都在發(fā) “恭喜”。

而我，今年高考考了 520 多分。雖然離我心中的理想學(xué)校北京中醫(yī)藥大學(xué)的分?jǐn)?shù)線還差了些，但我一點(diǎn)都不氣餒。我打算先在武漢讀大學(xué)，以后再考研去北京。楊主任說：“心心有目標(biāo)就好，你才二十歲，有的是機(jī)會?！?/p>

我們這些小伙伴，當(dāng)年都在病房里互相打氣，說以后要一起考大學(xué)、看世界?，F(xiàn)在，我們真的做到了。有的在大學(xué)里談戀愛，就像正常情侶一樣逛街、看電影；有的已經(jīng)開始實(shí)習(xí)，在自己喜歡的領(lǐng)域發(fā)光發(fā)熱；還有的像我一樣，規(guī)劃著未來的學(xué)業(yè)。我們都在用行動證明，白血病只是人生中的一段經(jīng)歷，不是人生的全部。

其實(shí)康復(fù)后，我和正常人沒什么兩樣。高中住校時，我和同學(xué)一起吃食堂，一起上早自習(xí)，一起熬夜寫作業(yè)，唯一的不同可能就是我更珍惜這樣的生活?，F(xiàn)在我已經(jīng)好幾年不用復(fù)查了，想吃什么就吃什么，想去哪里玩就去哪里，特別自在。

時光記：20歲的心心

愛是最好的良藥

20 歲的我回望過去，最感謝的是那些在裂縫里照進(jìn)來的光。爸爸失聯(lián)后，媽媽用殘疾的肩膀扛起所有風(fēng)雨；缺錢時，姐姐用彩禮鋪就我的生路；絕望時，楊主任的一碗飯暖了我的抗癌路；難捱時，病友們的餃子暖了整個寒冬。

這場病讓我看清了誰是真的愛我，也讓我懂得：生命或許有裂縫，但那是光照進(jìn)來的地方?，F(xiàn)在我總想起媽媽說的話：“當(dāng)年帶你去北京，我也怕，但一想到放棄你就沒活路，我就只能往前闖。”

想對正在治療的小朋友說：別怕，好好吃飯打針，病好后能上學(xué)、交朋友、看世界；想對家長說：別逼孩子治療時學(xué)習(xí)，健康最重要；想對醫(yī)護(hù)說：謝謝你們不僅救命，更給了我們活下去的勇氣。

我的 20 歲，有過風(fēng)雨，但更多的是暖陽。未來很長，我會帶著這些愛和勇氣，好好長大，好好生活。

病友會上，心心與楊君芳主任(右)、張建平主任(左)合影

專家寄語

楊君芳主任：心心站在我面前的那一刻，簡直不敢相信眼前的漂亮、陽光、自信的女孩，就是當(dāng)初那個沒有一點(diǎn)安全感的小胖丫頭。

記得最初認(rèn)識心心，是在2012年，道培醫(yī)院剛剛在燕郊建院不久，殘疾的媽媽帶著胖胖的（激素治療引起的滿月臉）小姑娘來治療。心心診斷TEL/AML1陽性的急性淋巴細(xì)胞白血病，雖然不是高危型，但因前期治療并不順利，效果不太理想。各種條件所限，心心沒有移植的能力，當(dāng)時也沒有CAR-T治療。我們團(tuán)隊(duì)根據(jù)她的情況，制定了個體化的方案。心心當(dāng)時免疫力特別差，治療過程中，各種感染不斷，還有經(jīng)濟(jì)的原因，每次治療都要多次推敲、反復(fù)討論。媽媽的信任，孩子的配合，終于熬過了最難的時光，迎來了最后的勝利！

不經(jīng)歷風(fēng)雨，怎么見彩虹！愿心心在自己的舞臺上，大放異彩！

愿你在大學(xué)的新旅程里，去結(jié)識有趣的人，去做熱愛的事，擁抱每一份新鮮。教室里的專注、社團(tuán)里的歡笑、操場上的奔跑，都會成為你人生新的光彩 —— 未來的日子，盡興生長，一路繁花！

也愿所有正在與病魔抗?fàn)幍男∨笥眩寄芟裥男囊粯?，跨過風(fēng)雨，擁抱屬于自己的晴空與遠(yuǎn)方。